Fakty i mity o pierwotnych niedoborach odporności (PNO)

Pierwotne niedobory odporności (PNO) stanowią grupę ponad 250 zróżnicowanych rzadkich chorób, niektórych uwarunkowanych genetycznie, o różnym stopniu ciężkości, związanych z dysfunkcją układu odpornościowego

Wyniki badań przeprowadzonych w ramach kampanii „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy”, pokazują, że choć prawie połowa Polaków słyszała o PNO (42%), to o chorobie wciąż krąży wiele stereotypów. Niektóre z nich utrudniają osobom z PNO normalne funkcjonowanie, inne krzywdząco oceniają decyzję o założeniu rodziny, pasjach związanych z podróżami czy sportem. Dlatego wspólnie z ekspertami i pacjentami przedstawiamy najważniejsze fakty i mity o PNO.

Pierwotne niedobory odporności (PNO) stanowią grupę ponad 250 zróżnicowanych rzadkich chorób, niektórych uwarunkowanych genetycznie, o różnym stopniu ciężkości, związanych z dysfunkcją układu odpornościowego. 

Kilka podstawowych FAKTÓW na temat PNO

·      Szacuje się, że na PNO na całym świecie choruje nawet 6 mln osób.

·      PNO najczęściej rozpoznawane jest u dzieci, choć diagnoza może być postawiona również u osób dorosłych.

·      70-90% osób cierpiących na PNO nie zostało zdiagnozowanych, co oznacza, że u jednej na 1 200 osób podejrzewa się PNO.

·      Opracowano 10 sygnałów ostrzegawczych świadczących o PNO u dzieci oraz 6 sygnałów ostrzegawczych mogących świadczyć o PNO u dorosłych.

Więcej na stronie www.niedoboryodpornsoci.pl

Najczęstsze MITY o PNO

·      MIT! PNO to wyrok. Z tą chorobą nie ma przyszłości. 

Chociaż może się to wydawać paradoksalne, diagnoza PNO wielu pacjentom i ich rodzinom pozwala poczuć ulgę. W końcu wiedzą z czym się zmagają. Dzięki temu mogą właściwie zreorganizować swoje życie, planować dalszą przyszłość z uwzględnieniem ograniczeń, jakie choroba ze sobą niesie. Za sprawą odpowiedniego leczenia da się w znaczący sposób modyfikować przebieg PNO, a co za tym idzie, pacjent może funkcjonować niemal zupełnie normalnie. Moje doświadczenia z pracy w stowarzyszeniu potwierdzają, że wiele osób z PNO, których stan zdrowia jest ustabilizowany, uważa swoje życie za satysfakcjonujące i nie traktuje na co dzień choroby jako przeszkody –mówi Bernadeta Prandzioch, psycholog ze Stowarzyszenia na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect”.

·      MIT! PNO nie pozwala na rozpoczęcie pracy.

Największym problemem pacjentów z PNO, którzy planują podjąć pracę jest obawa przed reakcją pracodawcy na częste zwolnienia lekarskie, absencję spowodowaną infekcjami. Jednak zdecydowana większość pacjentów chce pracować i pracuje. Pacjent z PNO, Wojtek, podkreśla: PNO najczęściej rozpoznawane są w bardzo młodym wieku. Wówczas każdy z nas ma swoje plany na przyszłość. Nikt nie myśli o tym, że będzie wykluczony czy gorzej traktowany z powodu choroby. Podjęcie pracy to dla nas ogromna szansa nie tylko pod względem samorozwoju i niezależności materialnej, ale też pod względem motywacji do aktywności i kontaktów z innymi ludźmi. Sam doświadczyłem zwolnienia spowodowanego częstym chorowaniem i koniecznością pozostania w domu, dlatego wiem, że nie wolno się poddawać, trzeba szukać innych możliwości zatrudnienia. Ważne, by dobrać taki rodzaj pracy, który nie będzie wiązał się z codziennym kontaktem z dużą grupą ludzi, a co za tym idzie z przejmowaniem różnych infekcji.

Coraz częściej pacjenci z PNO, po zakończeniu studiów, decydują się na założenie działalności gospodarczej, własna firma daje większą swobodę działania. To optymalne rozwiązanie, niestety nie każdy, czy to przez wzgląd na specyfikę ukończonych studiów i uzyskane wykształcenie, czy z powodu kwestii finansowych, może sobie na to pozwolić. Rozwiązaniem wydaje się być podejmowanie pracy, która nawet w przypadku choroby i kilkudniowego zwolnienia może być wykonywana z domu, np. praca edytora, redaktora, informatyka, grafika, etc.

·      MIT! PNO jest chorobą zaraźliwą

Prezes Stowarzyszenia na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect”, Adrian Górecki, pacjent z agammaglobulinemią, wyjaśnia – Do naszego stowarzyszenia bardzo często zgłaszają rodzice pacjentów z PNO, prosząc o pomoc w pozyskaniu materiałów edukacyjnych na temat choroby. Oczywiście nie dla siebie, bo sami zmagając się z chorobą dziecka zdążyli zapoznać się z większością dostępnych na jej temat artykułów, książek czy ulotek. Chodzi zwykle o przekazanie w przystępny sposób potrzebnej wiedzy o PNO nauczycielom i rówieśnikom ich córki czy syna. Kilka małżeństw opowiadało mi, że po powiadomieniu o chorobie dziecka jego nauczyciela-wychowawcy, spotkali się z opiniami, że niedobór odporności jest zaraźliwy. Wychowawca podczas wywiadówki powiadomił o chorobie pozostałych rodziców, którzy właśnie w taki sposób przekazali informacje swoim dzieciom. Nie muszę chyba tłumaczyć jak, po takim dezinformowaniu, wyglądała reakcja rówieśników na pacjenta z PNO. To jedna z bardziej krzywdzących opinii, jaką słyszałem o tej chorobie.

Dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, immunolog ze Szpitala im. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy  dodaje – PNO to choroba, którą w żaden sposób nie można się zarazić. Niestety zdarza się, że pacjenci opowiadają mi o tego typu pomysłach pochodzących z ich własnego, czy ich dziecka środowiska. Na szczęście są to bardzo rzadkie przypadki.

·      MIT! Każdy pacjent z PNO powinien unikać aktywności fizycznej.

Regularny i umiarkowany wysiłek fizyczny (ze szczególnym naciskiem na regularny) poprawia wydolność płuc, pracę serca, redukuje napięcie i stres, pomaga utrzymać prawidłową wagę ciała, poprawia samopoczucie i ogólną kondycję. Aktywność fizyczna potrzebna jest każdemu człowiekowi i pacjenci z PNO nie stanowią tu wyjątku. To, na co koniecznie trzeba zwrócić uwagę w ich przypadku, to po pierwsze rodzaj aktywności fizycznej – przeciwwskazana będzie m.in. zawodowa gra w futbol. Po drugie osoba z PNO nie powinna myśleć o wyczynowym uprawianiu sportu, który znacznie obciąży jej organizm. Po trzecie wreszcie pacjenci biorący udział np. w grach zespołowych, mam tu na myśli szczególnie dzieci, powinni pamiętać o higienie po powrocie z boiska, czy niesięganiu po napoje w butelkach, z których już ktoś pił - komentuje dr hab. n. med. Sylwia Kołtan.

·      MIT! Pacjent z PNO nie może podróżować.

Ponad 50% Polaków wie, że w większości przypadków PNO nie stanowią ograniczenia dla podejmowania podróży. Dr Kołtan wyjaśnia – Pacjenci planujący wyjazdy, szczególnie te zagraniczne, powinni zaopatrzyć się w odpowiednie ilości leków, sprawdzić szpitale w okolicy, w której będą mieszkać i jeszcze zanim wyruszą skonsultować się z lekarzem w celu potwierdzenia dobrego stanu zdrowia. Warto zaznaczyć, że osoby chore na PNO nie powinny wyjeżdżać do krajów egzotycznych, w których pobyt wiąże się z przyjęciem szczepień na choroby występujące w tych regionach świata.

Dodatkowych informacji udziela:

Dorota Ordon, [email protected] , 602-275-567

1. Badanie na zlecenie kampanii „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy”, SW Research, 17-21 marca 2014. Badanie przeprowadzono na reprezentatywnej grupie 1000 osób powyżej 18. roku życia.

2. Na postawie http://www.worldpiweek.org/resources/campaign-materials

3.  j. w.

4. Badanie na zlecenie kampanii „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy”, SW Research, 12-19 maja 2015. Badanie przeprowadzono na reprezentatywnej grupie 1000 osób powyżej 18. roku życia.